Gagner une voix en participant à une enquête sur le cancer du poumon

En participant à une nouvelle série d’enquêtes, les patients atteints de cancer du poumon peuvent faire la lumière sur leur qualité de vie et contribuer à la recherche.

Comment fonctionne le cancer du poumon affecte votre qualité de vie?

Dans une série d’enquêtes, les personnes touchées par la maladie auront une chance de décrire comment les symptômes et les effets secondaires les affectent, maintenant et au fil du temps. Les enquêtes font partie du Registre du cancer du poumon, un projet lancé par la Fondation GO2 pour le cancer du poumon, une organisation à but non lucratif de défense des patients.

Le Registre du cancer du poumon est une communauté pour les personnes atteintes de toutes les formes de cancer du poumon. Propulsée par les données des patients et des soignants, la plateforme vise à donner une voix aux personnes les plus touchées par le cancer du poumon. Les patients enregistrés, les soignants, les cliniciens et les chercheurs peuvent accéder aux informations, dont les détails d’identification ont été cachés.

Les patients ont la possibilité de comparer leurs expériences et leurs caractéristiques cancéreuses avec celles des autres personnes touchées par la maladie. Ceux qui adhèrent peuvent également demander à recevoir des informations sur les essais cliniques potentiellement pertinents et du matériel éducatif sur leur type spécifique de cancer du poumon.

Divers traitements innovants contre le cancer du poumon sont disponibles, notamment des médicaments et des immunothérapies ciblés, des techniques chirurgicales et radiologiques plus récentes et des technologies de diagnostic qui peuvent personnaliser la thérapie. Les nouvelles enquêtes suivront non seulement les médicaments et les traitements des patients, mais également la séquence dans laquelle ils sont reçus.

À l’aide d’outils de recherche validés, les enquêtes permettront de suivre les symptômes et les effets secondaires et d’évaluer la qualité de vie liée à la santé. Cela donnera aux chercheurs une vue plus complète du parcours de chaque patient au fil du temps, et les responsables du registre s’attendent à ce qu’une meilleure compréhension conduise à davantage d’études qui comparent les options de traitement, évaluent les problèmes les plus importants pour les patients pendant le traitement et envisagent l’expérience de survie.

«Le cancer du poumon est le principal tueur de cancer chez les hommes et les femmes de tous les groupes ethniques», a déclaré Laurie Fenton Ambrose, cofondatrice, présidente et chef de la direction de la Fondation GO2 pour le cancer du poumon. «Notre registre du cancer du poumon offre aux patients la possibilité de partager leurs propres données et d’utiliser les données du registre pour obtenir des informations sur leur chemin de traitement et leurs options de traitement.»

Le registre joue un rôle clé dans les enquêtes, a déclaré Sandra Shaw, directrice du Registre du cancer du poumon. “Ces données aideront les chercheurs à identifier de nouveaux modèles, contribuant ainsi à informer de nouveaux essais cliniques et à améliorer les soins aux patients et les résultats pour les patients”, a-t-elle déclaré. «Nous encourageons tous les patients atteints de cancer du poumon à s’inscrire, à partager leur histoire et à alimenter la recherche sur le cancer du poumon.»

Tout patient ou soignant peut en savoir plus ou s’inscrire pour participer à lungcancerregistry.org. Les patients participants seront invités à remplir les nouveaux sondages lors de leur adhésion, puis à nouveau trimestriellement et annuellement.

La Fondation GO2 (go2foundation.org) se consacre à sauver, prolonger et améliorer la vie des patients atteints d’un cancer du poumon et de ceux qui risquent de développer la maladie. La fondation travaille à changer l’expérience de vivre avec le cancer du poumon en mettant fin à la stigmatisation associée, en augmentant le financement public et privé de la recherche et en garantissant l’accès aux soins.

Depuis sa création en 2016, le Registre du cancer du poumon a uni ses forces à l’American Lung Association et à l’Association internationale pour l’étude du cancer du poumon afin d’étendre les efforts visant à faire progresser la recherche sur le cancer le plus meurtrier au monde.

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